Quand les Meilleures Entreprises de France s’unissent pour un chantier du coeur

En 2019, Plus que PRO s’est associé à l’association Ela qui vient en aide aux familles concernées par une leucodystrophie.
Pour cette première action, Ela et Plus que PRO ont unis leurs forces pour soutenir la famille du petit Camille, 9 ans, atteint d’une maladie génétique dégénérative incurable le privant de toute autonomie : l’adrénoleucodystrophie. Retour sur cette association inédite et le résultat des travaux.

Transcription de la vidéo

Dans le cadre de son opération « une année égale une vie » – Plus que PRO est venu en aide à la famille de Camille, un jeune garçon atteint d’Adrénoleucodystrophie.

Maman de Camille
Camille m’a dit qu’il commençait à… Qu’il voyait pas bien, qui commençait à moins bien voir à l’école. Et puis, au fur et à mesure des mois, Camille était de plus en plus désorientée. Ça allait de moins en moins bien. On a vu beaucoup d’ophtalmo. On a vu un psychomotricien. On a fait le tour un petit peu de tous les spécialistes.

Grand-mère de Camille
Lucie a eu beau en parler au pédiatre, personne, tout le monde lui a dit « Écoutez, Madame, non, il n’y a pas de problème, tout va bien. » Et puis, il a commencé à avoir vraiment des problèmes de vue. Et là, un ophtalmo, le chirurgien qui devait l’opérer a dit « C’est pas ça. À mon avis, c’est pas un problème de vue, c’est plus grave que ça.»

Maman de Camille
Et nous, on voyait que ça n’allait pas du tout, de plus en plus. Donc, j’ai pris contact avec un neurologue à Strasbourg, en libéral, qui, immédiatement, quand il a vu le dossier de Camille, a dit « Demain, il va être hospitalisé à l’hôpital de Haute Pierre.»

Et le 23 novembre 2018, on a eu le diagnostic. Donc, une Adrénoleucodystrophie, donc une maladie neurodégénérative. Alors, on nous dit que c’est une maladie incurable et que l’état de Camille va se dégrader très vite, qu’on a quelques mois… Qu’on a quelques mois, avant qu’il perde la marche, la vue et qu’il n’y a rien à faire. Il y a un traitement avant que les symptômes apparaissent, c’est à dire que si à la naissance, Camille avait eu un test génétique, il aurait pu bénéficier d’une thérapie génique et il aurait été guéri. Dès le moment que les symptômes apparaissent, c’est trop tard. On ne peut plus rien faire. On a trouvé beaucoup de soutien avec des médecins formidables et on a trouvé du soutien auprès d’Ela. C’est vrai que très rapidement, j’ai pris contact avec Ela. Rien que pour avoir le nom de médecins spécialistes de la maladie, de choses comme ça. Le quotidien a été très difficile parce qu’à partir du moment où Camille a arrêté de marcher, il fallait le porter dans sa chambre qui était à l’étage, dans un escalier qui est très étroit et assez raide. Donc, l’urgence, c’était en effet d’aménager une chambre pour Camille au rez de chaussée.

Grand-mère de Camille
La seule solution s’était d’aménager le garage existant en une chambre. Donc ça, ça a été compliqué aussi de trouver des gens à qui on puisse faire confiance aussi. Donc, Ela a annoncé à Lucie qu’elle avait peut être un partenaire possible, qui était le réseau Plus Que PRO et qu’il pouvait prendre en charge ces travaux. Donc ça a été un gros gros soulagement de savoir qu’on pouvait envisager un avenir à peu près serein.

Maman de Camille
On trouvait ça incroyable parce qu’on se disait, qu’il nous aide pour trouver des artisans, par exemple oui, mais financer tous les travaux et trouver les artisans, on trouvait ça vraiment super. Entre l’annonce et la venue de Monsieur Rigouby et de Monsieur Devey, l’architecte, il s’est passé un mois et demi, deux mois, je dirais. Quand ils sont venus pour expliquer le projet, là, c’était du concret. Monsieur Devey a commencé à faire des plans, à essayer d’imaginer à quoi pourrait ressembler la chambre de Camille. On s’est dit « Ça va arriver. Les travaux vont commencer et dans quelques mois, ça va aller mieux.»

Le Covid est arrivé entre temps et c’est vrai que ça a ralenti beaucoup les choses. Mais les travaux ont repris à l’été 2020 et se sont terminés en décembre. C’était le cadeau de Noël de Camille. Le 24 décembre 2020, Camille a pris possession de sa chambre. Je me rappelle qu’il était très souriant. La première douche, il a été très, très souriant et on s’est dit « C’est bon signe, il a compris, on va arrêter de le porter dans les escaliers, on va arrêter de le manipuler dans la douche.» Donc là, depuis Noël, c’était un super cadeau de Noël pour nous tous. C’est un soulagement pour tous.

Maman de Camille
Moi, j’ai retrouvé ma place à un peu de maman, parce que la douche était dévolue à son papa, puisque c’était le seul à la fin qui pouvait vraiment porter Camille, qui pouvait lui donner la douche en sécurité. Et là, j’ai retrouvé ma place.

Donc, il a fallu construire aussi un couloir pour relier la maison à la nouvelle chambre de Camille. Ce qui était important dans cette chambre, c’est qu’elle soit quand même spacieuse parce qu’il y a du matériel médical. Il y a un lit médicalisé qui prend de la place avec un lève personne aussi qui a été installé. Il faut beaucoup d’armoires pour stocker, donc il fallait que ça soit quand même assez spacieux et il fallait une partie salle de bain indispensable. Le brancard douche était vraiment essentiel pour son confort. Ils ont pensé la chambre pour qu’elle soit le plus fonctionnelle possible pour Camille et pour nous. Et c’est le cas, elle est vraiment très fonctionnelle. Ce qui est vraiment agréable dès le matin, c’est que Camille a le soleil dans sa chambre. C’est quand même une pièce très lumineuse et on ne pensait pas qu’elle allait être si lumineuse parce que le plafond est assez bas dans cette chambre. C’était la contrainte majeure et finalement, il y a une grande porte fenêtre qui donne sur le jardin, qui donne sur les rosiers. C’est quand même très agréable.

J’ai envie vraiment de remercier toutes les entreprises qui ont participé à ce chantier, qui ont pris sur leur temps, qui évidemment ont fourni la main d’œuvre, ont fourni le matériel. Les matériaux, on est tombé sur des artisans super. Donc vraiment, merci beaucoup.

Grand-mère de Camille
C’est très compliqué de trouver les bons mots pour vous remercier tous, pour tout ce qui a été fait, que ce soit le réseau Plus que PRO, que ce soit les différents artisans qui sont intervenus. En plus, ça a été des gens, les artisans ont vraiment été des gens charmants. Parce que c’est compliqué aussi quand on est dans une région qu’on ne connaît pas, pour trouver les bons artisans. Ça a été, pour tous ceux que j’ai vus, moi, je les ai remerciés. Donc, vraiment, du fond du cœur, on les remercie beaucoup, ainsi que le réseau Plus que PRO qui nous ont vraiment beaucoup, beaucoup aidés.

Maman de Camille
C’est Plus que PRO qui a permis que ce chantier se fasse. C’est Plus que PRO qui a trouvé les artisans, qui les a motivés malgré la pandémie. Donc, sans eux, on n’aurait pas pu faire ces travaux. Donc merci. Merci pour tout ce que vous avez pu faire, pour Camille et pour nous.

L’annonce de la maladie

Lorsque la famille de Camille a appris le diagnostic en mai 2019, tout est allé très vite. D’une baisse considérable de la vue un matin, Camille s’est rapidement retrouvé dans l’incapacité de se lever. « À partir du moment où Camille a arrêté de marcher, il fallait le porter dans sa chambre à l’étage, l’urgence c’était d’aménager une chambre pour Camille au rez-de-chaussée à la place du garage » témoigne la maman de Camille.
Un couloir pour relier la maison à la nouvelle chambre de Camille devait également être créé.

L’association d’Ela et de Plus que PRO

« C’était compliqué de trouver des gens à qui on puisse faire confiance et Ela a parlé de son partenariat avec Plus que PRO, ça a été un gros soulagement de savoir qu’on pouvait envisager un avenir à peu près serein » explique la grand-mère de Camille.
C’est ainsi que Plus que PRO a lancé un appel aux membres de son réseau et diverses actions caritatives (vente aux enchères, cagnotte…).
Les Meilleures Entreprises de France ont répondu à l’appel et allié leurs savoir-faire et générosité pour réaménager le garage en une chambre spacieuse pouvant accueillir le matériel médical et une douche.
« Le Covid a ralenti les choses mais les travaux ont repris à l’été 2020 et on terminé en décembre, c’était le cadeau de Noël de Camille. »

Les résultats

Aujourd’hui, la famille a retrouvé une certaine sérénité avec une chambre « fonctionnelle pour Camille comme pour nous » indique la maman.
Il s’agissait d’un garage mais « ce qui est vraiment agréable c’est que le matin, Camille a le soleil » .
« J’ai retrouvé ma place de maman, la douche était dévolue à son papa car c’était le seul à la fin qui pouvait porter Camille » ajoute-t-elle.
« Je remercie toutes les entreprises qui ont participé à ce chantier, qui ont pris sur leur temps, ont fourni la main d’oeuvre, les matériaux ; on est tombés sur des artisans supers. »
Parmi eux, Pietro Puzzuoli, gérant d’une menuiserie qui témoigne :  « Quand j’ai été sollicité, je me suis mis à la place des parents. Si avec notre petit geste, on peut soulager la situation… Je n’ai pas hésité pour dire « oui » tout de suite. »
Au total, le chantier aura nécessité un investissement de 50 000 € et aura réuni 15 adhérents du réseau Plus que PRO.

Parce qu’un réseau basé sur des valeurs fortes telles que le respect du consommateur et l’amour du travail bien fait se doit de venir en aide aux plus démunis, Plus que PRO remercie les adhérents qui ont œuvré sur ce chantier et fait preuve de générosité et de bienveillance.